5월 23일, ‘희귀질환 극복의 날’을 아시나요?

 

안녕하세요 여러분 😊
매년 5월 23일은 바로 **‘희귀질환 극복의 날’**이라는 사실, 알고 계셨나요?

이 날은 우리가 평소 쉽게 접하지 못하는 희귀질환에 대한 인식을 높이고,
환자와 가족들의 고통과 외로움을 함께 나누며,
더 나은 지원과 연구 환경을 만들기 위해 제정된 특별한 날입니다.

 

1. 희귀질환이란?

희귀질환이란 말 그대로, 환자 수가 매우 적은 질병을 말해요.
하지만 적다고 해서 가볍거나 중요하지 않은 건 절대 아니죠.
전 세계적으로 약 7,000여 가지 희귀질환이 존재하며,
우리나라에도 약 50만 명 이상의 환자와 가족들이 이 병으로 어려움을 겪고 있어요.

게다가 희귀질환의 80% 이상이 유전성 질환이며, 많은 경우 어린 시절부터 증상이 나타나기 때문에,
조기 진단과 치료, 그리고 정부의 꾸준한 지원이 매우 중요합니다.

2. 왜 5월 23일일까?

'희귀질환 극복의 날'은 2001년부터 **보건복지부와 한국희귀·난치성질환연합회(KPRD)**가 함께 시작한 공식적인 기념일입니다.
5월 23일이라는 날짜는 “희귀질환을 가진 사람들의 삶을 다 함께 이삼(이해하고 삼가하지 말자)”는 의미를 담아 정해졌다고 해요. 😌

 

3. 우리가 함께 기억해야 할 것들

1. 이해와 관심

희귀질환 환자와 가족은 종종 사회적 단절, 오해, 그리고 편견에 시달립니다.
하지만 우리가 조금만 관심을 가진다면, 그들에게 큰 힘이 될 수 있어요.

“그건 전염되는 병 아니야?”, “그렇게 생긴 병도 있어?”
이런 말 한마디가 얼마나 상처가 될지, 다시 한번 생각해봐야 합니다.

2. 조기 진단과 치료 기회

많은 희귀질환은 조기 진단이 어렵고, 진단까지 수년이 걸리는 경우도 많아요.
정확한 진단과 치료법을 찾기 위한 의료 시스템 개선과 연구 지원은 꼭 필요합니다.

3. 제도적 지원

정부는 ‘희귀질환 의료비 지원사업’을 통해 저소득층 환자에게 진료비를 지원하고,
건강보험 보장성 강화 등 제도 개선을 추진하고 있어요.
이런 제도들이 지속적이고 실질적인 도움으로 이어지도록, 국민적 지지가 필요합니다.

4. 우리가 할 수 있는 일은?

• 🧡 SNS에 #희귀질환극복의날 해시태그 달기
• 📣 희귀질환에 대한 정보 공유하기
• 🙏 편견 없는 시선으로 환자와 가족을 바라보기
• 🩺 유전자검사, 조기 진단을 위한 건강 관심 갖기

5. 함께, 희망을 말해요

‘희귀’하다고 해서 ‘소외’되어선 안 됩니다.
아픔을 가진 사람은 그 자체로 우리 사회의 소중한 일원이고,
누구든지 건강의 사각지대에 놓일 수 있기에,
이 날을 통해 모두가 함께 살아가는 사회를 다시금 생각해보는 계기가 되었으면 합니다.

여러분도 5월 23일,
조금은 특별한 따뜻함을 나눠보지 않으실래요? 😊